Lapseni sairastui aivan yhtäkkiä. Hän ei ollut aikaisemmin ollut kertaakaan kunnolla kipeä. Toki joku vatsatauti ja pikkuflunssa oli käynyt kylässä, niinkuin pikkulapsiperheissä aina, mutta ei mitään paria päivää pidempää ollut koskaan ollut. Ei läärikäyntejä tai antibiottikuureja. Olin aiheesta onnellinen, olihan esikoinen jo melkein seitsemän vuotias. Ajattelin, että olin tehnyt joitain oikeita valintoja, kun lapsemme eivät sairastelleet, niinkuin monen lapset sairastavat. Ajattelin, että olemme äärimmäisen onnekkaita kun meillä on kolme tervettä lasta. Olinko ylpeä? Olinko liian ylpeä! Liian itsevarma? Halusiko elämä näyttää minulle ettei kannata nuolaista ennenkuin tipahtaa?
Jouluna 2015 vierailimme ystäviemme ja sukulaistemme luona. Tapaninpäivänä ystäville mennessä annoin lapselle yhden lääkärin määräämän allergialääkkeen, koska siellä oli koiria, enkä halunnut kesken joulunpyhiä mitään allergiaongelmia. Kylässä oli myös aspartaamilla makeutettua mehua, mitä en ollut koskaan lapsille sallinut sen mahdollisten terveysvaikutusten vuoksi, mutta ajattelin että joulu on vain kerran vuodessa, ja se on vain mehua, en viitsi alkaa aiheuttamaan ongelmia. Seuraavana päivänä menimme rakkaan veljen luo viettämään aikaa yhdessä. Kesken illan esikoinen meni sohvalle maate, ja halusi peiton päälleen koska oli kuulemma tosi kylmä. Laitoin peiton ja kokeilin otsaa, kuumetta totesin, ja muistan katsoneeni että onpas selvärajaisesti punaiset posket.
Ajelimme illalla kotiin ja lapsi meni suoraan nukkumaan. Annoin hänelle pamol-f lääkkeen ennen nukkumaanmenoa, jotta saisi helpommin nukuttua kuumeen laskettua. Aamulla hän heräsi ja käveli keittiöön. Posket olivat edelleen selvärajaisesti punaiset. Valitti kurkun olevan niin kipeä, ettei voi edes juoda. Ilmeisesti kehoitin juomaan ettei kuivu. Siinä jutellessamme hän raaputti vatsaansa niin että yöpaidan helma nousi ja huomasin vatsankin olevan ihan punainen. Kehoitin ottamaan yövaatteet pois, ja koko lapsi oli täynnä punaista ihottumaa kämmeniä ja jalanpohjia lukuunottamatta. Tässä vaiheessa nappasin puhelimen käteeni ja soitin terveyskeskukseen. Saimme ajan hoitajan arviointiin aamupäivällä.
Menimme paikalliseen terveyskeskukseen, tuttava tuli pihalla vastaan, ja kysyi mikä kamala rokko tollainen on, lapsen kasvot olivat ihan kokonaan jo punaiset. Istuimme terveyskeskuksen aulan reunaan odottamaan. Se oli aika täynnä. Huomioin muutamien ihmisten siirtyvän vähän kauemmas kun asetuimme odottamaan. Hoitaja pyytää sisään, katseet seuraavat meitä. Kerron illan ja aamun tapahtumia ja hoitaja tutkii lasta. Katsoo kurkkuun ja toteaa ettei olekaan ikinä nähnyt näin pahan näköistä kurkkua. Sitten hän diagnosoi enterorokon. Kyseenalaistan asian, koska lapsen kädet ovat puhtaat ja hän on mielestäni aivan järkyttävän kipeä. Entero oli aiemmin vieraillut meillä, eikä se ollut mitään verrattuna tähän. Hoitaja huikkaa lääkärille viereiseen huoneeseen että "täällä olisi yksi enteropotilas, jonka äiti haluaa lääkärin varmistuksen". Lääkäri tulee ja tutkii lasta, yhdessä he löytävät toisesta kädestä yhden näppylän ja enterodiagnoosi pitää. Lääkäri kirjoittaa ataraxia kutinaan ja pronaxenin laskemaan kuumetta. Alan väsyneenä pakkaamaan lapsia ulkovaatteisiin ja samalla kysyn hoitajalta että eikö maailmassa ole mitään muuta mitä tämä voisi olla. Hän naurahtaa, ja kysyy olenko löytänyt jotain googlesta. En ole, mutta meillä ei kukaan ole koskaan ollut näin kipeä vastaan. Lähdemme apteekin kautta kotiin.
Vuosi vaihtuu välissä, ja käymme katsomassa ensimmäistä kaupungissa järjestettyä ilotulitusta. Lapsi on kovin kipeä, ja jaksaa hädintuskin kävellä muutamat askeleet aukiolle raketteja katsomaan. Atarax ja pronaxen ei tunnu auttavan.
Toisena aamuna lääkärireissun jälkeen herään viiden aikaan miehen huolestuneeseen ääneen. Lapsi on itkenyt sängyssään, ja miehen mennessä katsomaan on monta kertaa sanonut lähtevänsä vessaan, mutta mitään ei tapahdu. Ikäänkuin käskyt eivät menisi perille jalkoihin. Mies auttaa lasta ylös ja lähtee taluttamaan, tai oikeastaan enemmän kantamaan kohti vessaa, tämä kyselee matkalla miksi tähdet seuraavat heitä ja mitä ne ovat. Mies ihmettelee sekavuutta ja päätän soittaa sairaalan päivystykseen. Lapsella on myös suuria palovamman kaltaisia muutoksia kasvoissa ja selässä. Neuvontapuhelimen ystävällinen sairaanhoitaja kertoo ataraxin aiheuttavan hyvin yleisesti sekavuutta, mutta sitten kun olemme kunnolla heränneet, voisimme poiketa päivystyksessä varmuuden vuoksi. Totean olevani hyvinkin hereillä, ja että lähdemme heti. Minua ohjeistetaan tulemaan yksin ilmoittautumaan ja meille tultaisiin osoittamaan jonkinlainen takaovi ettei lapsen rokko tarttuisi muihin sairaalassa odottaviin.
Ajan sairaalaa kohti lapsi takapenkillä, ja tunnen miten kurkkua kuristaa ja silmien takana polttaa. Auto nielee kilometrejä ja kyselen lapselta vähän väliä onko hän tajuissaan. Hän pysyy tajuissaan koko matkan. Perille päästyämme jätän hänet autoon odottamaan, niinkuin neuvottiin ja menen ilmoittautumaan. Minulle näytetään ovi, josta meidän tulisi mennä sisälle. Haen lapsen autolta ja hän pystyy hädintuskin kävelemään sisälle. Kysyn tarvitseeko apua ja kieltää. Minuun tullut, valitettavasti, kaikesta selvitään itse. Sisään astuessamme huomaan katsovani lastani ja miettiväni että hänen silmänsä ikäänkuin kelluvat kuopissaan, sitä en kotona ollut huomannut. Pian hoitaja tulee huoneeseen ja toteaa että ohhoh kuin hurja rokko, ei olekaan ennen vastaan tullut. Hän kyselee lapsen vointia ja toteaa tämän olevan kuivunut. Kerron että en pysty kotona antamaan niin paljon ettei kuume veisi kaikkea. Lapselle annetaan pillimehu käteen jota hän juo. Kuumekin pitää saada laskettua, ja hänelle annetaan lisää kuumetta alentavaa, pronaxenia ehkäpä. Lääkäri tulee ja tutkii lapsen. Ei mitään mikä ei viittaisi enteroon, toki tosi hurja versio, ja lääkäri sanoo että harvoin se on näin pahana. Lapselle on tullut lisäksi silmätulehdus. Lääkäri lupaa kirjoittaa reseptin siihen ja sanoo että kotihoito voi jatkua. Huomaan silmät kirvellen vetoavani lääkäriin. En pysty hoitamaan lasta kotona, minun mielestäni hän kiehuu silmieni alla, eikä minulla ole osaamista hoitaa sellaista lasta, ei minulla ole terveydenhuollon osaamista ja sitä nyt tarvittaisiin. Ei auta, lääkärin mukaan ei ole sairaalahoidon tarvetta, ja niin me lähdemme silmälääkeresepti taskussa kotiin. Käyn matkalla työpaikallani, kun seuraava päivä on työpäivä, katsomassa mitä siellä odottaa. Näytän työpaikalla lapsen kuvia työkavereilleni ja kaikki ovat sitä mieltä että nyt on lapsi tosi kipeä. Pomo myös muistuttaa että riehumalla ja vaatimalla irtoaa varmasti sairaalapaikka, mutta en ole mikään riehuva ja myönnyn helposti muiden tahtoon.
Kotiin päästyäni itken jo jatkuvasti jossain, eteisessä, ulkona, sängyssä, kun kaikki lapset nukkuvat. Rakas on hädissään, koska ei osaa suhtautua itkevään. Hän lohduttaa, ettei lääkäri kotiin lähetä jos on jotain vakavaa. Hän hokee, että voimme luottaa terveydenhuoltoon. Kerron tietäväni ja tuntevani, että joku on tosi pahasti vialla, mutta en tiedä mikä, enkä osaa sanoittaa pelkojani sen enempää. Sovimme, että menen töihin seuraavana aamuna sovitusti. Rakaskin on sitä mieltä, että tarvitsen etäisyyttä tilanteeseen ja hän pärjää kyllä kotona hyvin.
Aamulla herään ja katson lasta ennen töihin lähtöä. Hänessä ei juuri ole tapahtunut muutosta, hän on väsynyt ja nukkuu paljon. Osa palovammoista on muuttunut roikkuviksi vesipusseiksi. Toivotan lapselle parempaa päivää ja kerron tulevani iltapäivällä takaisin. Ajan töihin, avaan kaupan ja palvelen ensimmäisen asiakkaan jonka jälkeen puhelimeni soi. Vastaan vieraaseen numeroon, näytössä vilkkuu lankanumero ja turku-pori, aavistan pahaa. Soittaja on edellisen aamun lääkäri, joka kyselee vointia, että voidaanhan jo paremmin. Vastaan että mielestäni mikään muu ei ole muuttunut, paitsi palaminen etenee ja aamulla oli roikkuvia vesipusseja niissä kohdissa joissa edellisenä aamuna oli palorakkuloita. Lääkäri huokaisee ja kertoo pelkäävänsä että on tehnyt hirveän virhearvion. Kertoo laittavansa meille lähetteen lastenpolille, ja sinne pitäisi suoriutua mahdollisimman nopeasti. Kysyn tarvitaanko ambulanssia, mutta ei kuulemma, jos pääsemme pian matkaan. Kiitän ja lopetamme puhelun. Kiroan itseni, otin ainoan automme, johon koko perhe mahtuu ja joudun nyt keksimään miten saisin toiset lapset johonkin, jotta rakas voi mennä lapsen kanssa polille. Soitan sukulaisia ja perinteisiä lastenhoitajiamme läpi, mutta kenellekään ei sovi, kukaan ei pääse. Lopulta ainoaksi vaihtoehdoksi jää isäni, jonka en ole koskaan uskaltanut antaa olla lasteni kanssa yksin. Nyt ei ole vaihtoehtoa, hän lupaa hakea lapset heti, ja hoitaa heitä työpäiväni ajan. Rakas odottaa, että saa lapset isäni kyytiin ja lähtee kipeän kanssa sairaalaan. Päivän aikana hän kyselee minulta aiemmin sairastetut rokot ja muita terveystietoja. Lisäksi tulee viesti ettei muista lapsista tarvitse olla huolissaan, vaan tämä on joku yksittäinen juttu. Pääsen töistä, ja haen kiireellä muut lapset isäni luota ja vien heidät anopille. Siellä he voivat olla niin kauan kuin tarvitsee, eikä minun tarvitse murehtia mitä siellä tapahtuu.
Anoppilasta lähden sairaalaan, olen saanut ohjeet mennä suoraan osastolle ja puhelimessani on ohjeet miten sinne pääsee. Löydän perille ja siellä on lapseni, ja rakas, sairaalahuoneessa. Telkkari on auki. Lapsi on sairaalavaatteissa sängyssään ja ulkonäkö on edelleen pahentunut, huulet ovat kauttaaltaan veriset ja silmät ihmeellisten eritteiden ympäröimät. Keltaista ja valkoista. Hän on silminnähden voipunut ja kipeä. Mitään tietoa ei vielä ole, nesteytystä on annettu ja lääkkeillä pyritään laskemaan kuumetta. Päätämme että rakas menee kotiin ja minä jään sairaalaan lapsen kanssa, yksi vanhempi saa olla paikalla.
Saan patjan sängyn viereen lattialle ja yritämme alkaa nukkumaan. Lapsi vaikeroi jatkuvasti, hän kertoo kutiavansa niin että järki lähtee. Hänelle annetaan ataraxia, mutta se ei tunnu auttavan juurikaan. Hän huutaa tuskasta hipaisustakin ja olen aivan neuvoton hänen kanssaan. Mitenkään en pysty häntä auttamaan, olen ollut halaileva ja kosketteleva äiti ja se on nyt viety minulta. Lapsi on pääosin tuskainen ja valittaa, tai huutaa raastavasti koko ajan, välillä huomaan ajattelevani että hiljaiset hetken on niitä pahimpia koska silloinhan hän voi olla vaikka kuollut. Soitan läpi yön kelloa ja hoitajakin jo hermostuu, ja sanoo ettei tiedä mitä tässä tekisi. Oikea kauhujen yö, yö, joka eteni minuutti kerrallaan ja jokainen niistä sattui kipeästi. Yö, joka vie minultakin sanat, osaan sanoa läheisille vain, että lapsi on tosi kipeä. Aamulla huoneeseen tulee hoitaja, jonka rauhallinen toiminta ja aktiivisuus on tervetullut hirveän yön jälkeen. Hän laittaa lapsen silmille keittosuolaliuoksella kastetut vanulaput, kun lapsi ei pysty avaamaan silmiään eritteiden vuoksi. Hoitotoimenpiteiden jälkeen hän kertoo tietokoneella näkyvän diagnoosin, ja sen olleen itselleenkin ihan uusi, piti ihan tutkia mikä se on. Hän kertoo nimen, mutta se on niin vaikea, etten saa sitä pysymään mielessäni. Hän lohduttaa lääkärien tulevan varmasti ihan kohta kertomaan enemmän.
Kohta huoneeseen pamahtaa useampikin lääkäri. Esittelemme itsemme toisillemme ja minulle kerrotaan diagnoosi, Stevens Johnsonin oireyhtymä. Lähtöisin mahdollisesti jostain lääkkeestä tai viruksesta. Virukset tutkitaan ja kaikista käytetyistä lääkkeistä minun pitää kirjoittaa lista, jotta he voivat alkaa etsimään reaktion aiheuttajaa. Tila on hyvin harvinainen mutta lääkärit lupaavat vastailevansa kysymyksiin jos osaavat. En osaa juuri kysellä. Muutakuin että kuoleeko lapsi. Hän kysyy sitä itsekin. Lääkärit vakuuttavat ettei hän nyt ole kuolemassa. Jään vakuuttamaan lapselle ettei hän kuole, vaikken usko sitä itsekään. Ja googlaan oireyhtymää kaikilla mahdollisilla hakusanoilla.
Joku kysyy, saisiko läheisen opetuspolin lääkäriopiskelijat vierailla lasta katsomassa ja haastattelemassa minua. Annan luvan, ja hetken kuluttua huone pamahtaa täyteen lääkäri opiskelijoita. He kyselevät minulta jotain, ja keskustelevat keskenään ja kuulevat ohjaajaansa. Kukaan ei koske lapseen, koska hän on niin kosketusarka, edelleen hän huutaa hipaisustakin. Muistan näyttäneeni ottamiani kuvia heille ja kerranneeni edellisten päivien tapahtumia. Lääkäri opiskelijat kiittävät ja poistuvat. Tässä vaiheessa minulla alkaa olla vaikeuksia muistaa mitä tapahtui, ja missä järjestyksessä. Jossain vaiheessa huoneeseen pamahtaa hoitaja, joka kertoo että me muutamme nyt lähemmäs hoitajien kansliaa, kun sieltä vapautui huone. Ymmärrän tilanteemme olevan niin paha että avun tulee olla lähellä. Luulen että olimme ensimmäisessä huoneessa vain vuorokauden, mutten ole ihan varma.
Toisessa huoneessa ollessamme sinne tulee lääkäri ihotaudeilta, joka varmistaa diagnoosin, selvä lyellin tauti kuulemma. Täysin uusi nimitys sairaudelle, myöhemmin selvisi sen olevan vanha nimi. Hän on ensimmäinen ja yksi ainoita lääkäreitä, jonka puhetta ymmärrän, ja joka kuuntelee kysymyksiäni ja pyrkii vastaamaan niihin mahdollisimman hyvin. Hänestä tulee pian luottolääkärini, hän kertoo heidän hoitavan vastaavia aikuispuolella vuosittain, mutta ihmettelee lapseni vakavaa reaktiota. Kertoo, että harvoin se iskee näin voimallisesti ensimmäisellä kerralla. Hän haluaa vielä listan lääkkeistä ja vitamiineista mitä on ollut käytössämme.
Olen ollut sairaalassa lapsen kanssa kolme päivää, kun tulossa on loppiainen. Rakas pyysi töistä vapaata lapsen vaikean tilanteen takia, mutta ei saanut sitä ja haluaa nyt härkäpäisesti olla töissä, vaikka yritin puhua että varmasti saa sairaslomaa työterveyden kautta. Mutta hän ei halunnut sitä hakea. Pienet asiat vaikuttavat kaikkeen, kun tilanne on paha, ymmärtäväisempi työnantaja olisi varmasti helpottanut tilannettamme merkittävästi. Joka tapauksessa sovimme, että menen loppiaista edeltäväksi yöksi kotiin, ja rakas jää sairaalaan lapsen kanssa. Huono idea, tosi huono idea. Muut lapset ovat mummulassa ja käyn kurkkaamassa heitä matkalla. En tiedä mitä heille on kerrottu sairastumisesta, mutten jaksa siitä itsekään puhua. Kotiin päästyäni lämmitän kakluunit ja keittiön hellan. Talvi on kylmä, pakkasta on ollut monta päivää hirveän paljon, ja talomme on tosi viileä. Se ei riitä, että pesät lämmitetään vain kerran päivässä, mutta muuhun ei nyt pystytä. Menen nukkumaan toppavaatteissa ja kolmen peiton kanssa. Tunnen hyytävän kylmyyden tulleen minuun asumaan. En ymmärrä mitä tunnen, en ymmärrä itseäni. Itkun sumentamin ajatuksin nukahdan.
Aamulla herään, en ole palautunut unen aikana. Alan taas lämmittämään ja viestittelen ystäville ja tuttaville tilanteesta. Yksi ystävä pyytää minut heille, laittaisi ruuan. Lupaan mennä, höpöttelen meneväni laittamaan auton käyntiin että voin lähteä lämpimällä autolla. Mutta kun menen käynnistämään autoa, se käy jo pihalla. En muista milloin olisin sen käynnistänyt. Se on valmiiksi lämmin ja sula, eli se on käynyt hyvän aikaa. Ensimmäinen varma dissosiatiivinen kohtaus. En tiedä milloin olen käynnistänyt auton, kävikö se koko yön, en osaa edelleenkään sanoa. Jälkiviisaana on hyvä sanoa, että olisimme ehdottomasti koko perhe kaivanneet traumaterapiaa heti sairastumisen alussa, mutta putosimme turvaverkkojen läpi. Kukaan ei huomannut hätäämme. Ei ammattihenkilökunta sairaalassa, emme me itse, tai kukaan läheisistämme. Tulevat vuodet olisi varmasti olleet kevyemmät kun olisimme saaneet ajoissa kunnollista apua edes jostain.
