Hoito on aloitettu. Häneen tiputetaan immunoglobuliinia kolmena peräkkäisenä päivänä. Sairauteen ei ole olemassa lääkettä, ja immunoglobuliinin tarkoitus on boostata hänen oma vastustuskykynsä, ja immuunipuolustuksensa pysäyttämään tauti, ja sen jälkeen korjaamaan vaurioita. Ihoa rasvataan pari kertaa päivässä. Joka eri palamisen tasolle on oma voiteensa, ja ihon läpikäyminen vie aikaa. Ja aiheuttaa kipua. Lapseni pumpataan täyteen opiaatteja, jotta voimme hoitaa hänen vaurioitunutta ihoaan. Kaksi kertaa päivässä. Hirveää. Aivan hirveää. Koko kokonaisuus on aivan hirveää. Mutta minulla ei oikein ole muuta mahdollisuutta kuin kestää ja toimia.
Muistan käyneeni läheisessä kaupassa ostoksilla muutamia kertoja. Saan välillä syödä lapseni ruoka-annoksen, kun hän ei pysty nielemään mitään, ja ravinto menee liuoksena. Mutta kaikki hoitajat eivät anna minun syödä sitä, jolloin haen lähikaupasta jotain. Kävelen ulos sairaalan ovista ja katson ympärilleni. Tunnen valtavaa epäreiluutta. Kaikki nämä ihmiset jatkavat elämäänsä niinkuin ei mitään ja minä seuraan osastolla lapseni kärsimystä voimatta sitä lieventää. Se katkeroittaa minua. Kaupan kassalla olen poissaoleva ja tunnen kuin seuraisin tilannetta sivusta. Kassa hakee katsekontaktin ja sanoo iloisesti hei. Maksan ja kävelen takaisin sairaalaan sisälle. Matka tuntuu kilometrien mittaiselta. Mäki jyrkältä ja pitkältä. En halua mennä takaisin. Haluan juosta pois. Haluan karata. Haluan irti tästä. Haluan pois. Mutta silti menen takaisin osastolle.
Ystäväni saa lapsen, ja kutsuu minut katsomaan heitä äitiysvuodeosastolle. Oma lapseni nukkuu ja päätän käydä siellä. Mikä ristiriita. Toinen perhe onnensa kukkuloilla esikoisensa juuri synnyttyä ja oma esikoiseni taistelee elämästään pari kerrosta ylempänä.
Osastolla arki jatkuu samanlaisena kuin tähänkin asti. Joka kerta kun otetaan pari askelta eteenpäin mennään vähintään yksi myös takaisin päin. Immunoglobuliini aiheuttaa hirveän päänsäryn kun se lopetetaan. Lapsi on juuri lakannut huutamassa kivusta kun hän alkaa sen uudelleen. Hänet lääkitään hiljaiseksi ja itse itken elämän epäreiluutta. Koko ajan tulee jotain mikä on vähintään yhtä pahaa kuin siihenkin asti. Pelkään, mitä kaikkea vielä voi tulla. Mitä kaikkea sattua.
Reaktio iskee silmiin pahasti. Ensimmäisellä silmälääkärin käyntikerralla silmät ovat niin huonossa kunnossa, ettei lääkäri pysty sanomaan niistä mitään. Silmiä ei missään tapauksessa saa päästää kuivumaan, vaan niihin tiputetaan kosteuttavia tippoja pahimmillaan tunnin välein. Heti kun lapsi on siirtokuntoinen, tulee meidän käydä silmäpolilla, jossa on paremmat koneet ja laitteet. Pian alamme kulkea päivittäin sairaalan alla kulkevissa tunneleissa ja käytävissä silmäpolille ja takasin. Alkuun lapseni ei näe oikein edes kaikkein suurimpia kirjaimia. Olen kauhuissani. Menikö häneltä näkö vielä kaiken lisäksi. Mutta lääkärit rauhoittelevat, odotetaan. He ovat mielettömiä, kertaakaan lapseni ei huomaa kun ei näe kirjainta, vaan lääkärit jatkavat niinkuin ei mitään. Silmätippa- arsenaali kasvaa rasva- arsenaalin vieressä. Tulee taulukoita, joka puolen tunnin päästä tätä, ja joka toisen puolen tunnin päästä tota. Kerran päivässä sitä ja joka välissä taas tuota. Neljää tippaa menee pahimmillaan ja vartin välein. Mutta se auttaa, pikkuhiljaa lapseni alkaa nähdä lääkärin kirjaimet. Hän alkaa osastolla lukea, ja näkee puhelimen näytöltä näyttämäni tsemppiviestit. Hän tutkii luokaltaan saamaansa korttia ja kaipailee kouluun. Käy jo sairaalakouluakin melkein päivittäin. Miten pieniin asioihin voi ihminen olla tyytyväinen, miten pienistä asioista iloinen.
Pikkuhiljaa lapseni alkaa osoittamaan toipumisen merkkejä. Yhtäkkiä silmät aukeavat ilman suolaliuosta, eritteiden määrä vähenee. Pikkuhiljaa hänen huulensa kuoriutuvat esiin, eikä verta ja karstaa tulekaan enää lisää. Iho alkaa irrota. Hänen koko ihonsa irtoaa palasina, ja alla on ohut, herkkä vauvaniho. Palovammat sulkeutuvat, lakkaavat erittämästä ja pikkuhiljaa ne kaikki alkavat parantua ja hävitä. Rasvausta jatketaan pitkään, kokonaisuudessaan puoli vuotta.
Kahden viikon sairaalahoidon jälkeen lapseni kotiutetaan. Matkalla ajamme Prisman kautta. Lapsi tarvitsee löysiä pyjamia, koska ei kestä ihollaan mitään kovaa tai tiukkaa. Kotiin päästyäni huokaan. Koko perhe taas kasassa. Kouluun lapsi ei saa mennä ennenkuin viimeinenkin palovamma on kokonaan sulkeutunut, ja hänen voimansa ovat hiukan kasvaneet. Liikuntaan ei tarvitse osallistua koko keväänä, jos hän ei koe jaksavansa. Muutama päivä kotiinpaluun jälkeen yritämme kävellä yhdessä postilaatikolle. Hän ei jaksa. Hän jää puolitiehen keräämään voimia, ja palaa siitä kanssani takaisin kotiin. Voi miten sydämeen sattuu. Keskellä parasta aikaa elämästä lapseni joutuu vastatusten aikuisten asioiden kanssa.
Minulla on rankkaa kotona. Silmätippojen laitto ja rasvaus vie ison osan päivästäni. Kuljetan muita lapsia kerhoon. Olimme saaneet juoksevan veden kotiimme muutama päivä ennen lapsen sairastumista. Kovat pakkaset olivat halkaisseet poissaollessamme pumpun ja vastavedetyt putket. Olemme taas ilman vettä ja ajan sitä vanhalta talolta. Pesen siellä tiskit ja pyykit. Sairaalalaskut suistavat taloutemme syöksykierteeseen. En jaksa tehdä ruokaa ja valmisruoka maksaa enemmän kuin itse tehty. Elän, mutta en elä. Menetin elämästäni lopulta monta vuotta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti